Dian Syarief: Sahabat Odapus Peduli Lupus

Kehidupan Dian berubah total. Kehilangan penglihatan tak mematahkan semangat hidupnya. Peduli pada Odapus adalah kiprahnya.

Peristiwa yang terjadi mulai Februari 1999 jadi kenangan tersendiri bagi Dian Syarief dan suaminya, Eko P. Pratomo. Hingga usia 33 tahun, Dian selalu sehat. Namun, kali ini wajahnya terlihat sangat pucat. Timbul bintik-bintik merah di sekujur tubuh. Berdasarkan pemeriksaan dokter, trombosit darahnya menurun hingga tersisa 10%. Jika trombositnya semakin menurun, pembuluh darahnya akan pecah.
Menurut dokter, sumsum tulang belakang perempuan kelahiran Bandung, 21 Desember 1965 itu harus diambil. Dari situ, baru terdeteksi bahwa Public Relation Manager Bank Bali itu menderita SLE (Systemic Lupus Erythematosus) atau penyakit kelainan darah. Penyakit itu menyerang organ tubuh penting, seperti: kulit, persendian, paru-paru, darah, jantung, ginjal, hati, otak, dan saraf.
Sejak itu, setiap hari ia harus menelan 20 tablet prednison, sejenis steroid untuk meningkatkan kadar trombosit. Efek sampingnya, kulit menjadi keriput, dan flek-flek tumbuh seperti nenek-nenek. Bagian mulut ada semacam sariawan tapi sangat parah. Kaki mengecil seperti belalang, namun muka gendut seperti bakpao -- sering disebut moonface.
Walau tidak buta total, matanya hanya bisa melihat bayang-bayang. Setelah diperiksa, ternyata ada dua flek di otak yang merusak saraf penglihatannya. Tak mau buang-buang waktu, dengan kondisi yang makin memburuk, ayah Dian, Prof. Rudy Syarief, mengusulkan segera membawanya ke RS. Cipto Mangunkusumo.
Sepuluh hari dirawat, ternyata tak menunjukkan tanda-tanda membaik. Bahkan, semakin buruk. “Kalau sakitnya datang, kepalaku serasa diiris-iris, nyeri, sakit sekali,” tutur Dian. Jika sakitnya sudah tak tertahankan, ia akan kejang, lalu pingsan.Tak tahan dengan kondisi itu, Eko, sang suami, mengambil keputusan untuk memindahkan istrinya ke RS. Mounth Elizabeth di Singapura. Satu bulan di sana, Dian harus menjalani enam kali operasi. Tempurung kepalanya dibongkar, dipasang, dibongkar, dipasang berkali-kali. Sekarang kalau diraba, permukaan tempurung kepalanya sudah tak rata lagi. “Mirip permukaan bulan atau pegunungan yang sudah meletus, terkeroak di mana-mana,” katanya.
Kembali dari Singapura, Dian dirawat selama dua minggu di RS. Medistra, Jakarta. Ia mengalami masa berat ketika menerima kenyataan kehilangan penglihatan. Menyandang penyakit yang hingga kini belum diketahui penyebab dan obatnya, sekaligus kehilangan 95% penglihatan, mengubah 1800 kehidupan anak kedua dari lima bersaudara keluarga dokter itu. Tapi, Dian selalu bersyukur kepada Allah.
Waktu terus berjalan. Penyakit terus menghampiri, mulai dari radang selaput paru-paru, radang telinga bagian tengah, penebalan dinding rahim yang mengharuskan tindakan kauterisasi dinding rahim hingga infeksi virus Herpes Zoster (virus yang menyerang saraf). Operasi dan perawatan di rumah sakit terus dilakukan. Ikhtiar dan doa dijalaninya.
Dukungan suami dan keluarganya terus mengalir. Bahkan, atas saran suaminya, Dian diminta untuk menuliskan apa yang dirasakan dan dialami dengan penyakit Lupusnya. Dengan keterbatasan penglihatan, atas bantuan perawat yang selalu mendampinginya, ia kini memiliki beberapa kumpulan tulisan.
Merasakan sendiri jatuh bangun fisik maupun mental untuk bisa bertahan hidup, melahirkan dorongan di hati Dian untuk memanfaatkan sisa umur yang Allah berikan dengan sebaik-baiknya. Salah satunya dengan mengabdikan diri sebagai relawan Yayasan Syamsi Dhuha. ”Ini wujud syukur atas kesempatan hidup kedua yang Allah berikan,” ujarnya.
Syamsi Dhuha adalah tempat paling berarti bagi Dian untuk berbagi dan mengasihi para sahabat Odapus—sebutan bagi para penderita penyakit Lupus. Yayasan itu didirikan awal 2004, untuk menampung Odapus di sekitar kota Bandung. Bergerak untuk menyosialisasikan penyakit Lupus dan melakukan kegiatan penyembuhan spiritual.
Sebagian besar masyarakat belum mengetahui apa dan bagaimana penyakit Lupus. Penyakit Lupus kerap dianggap sebagai penyakit misterius yang belum diketahui penyebab juga obatnya. Sekelompok sahabat Odapus untuk pertama kalinya menyoba menyuarakan hati dan menggemakan kepedulian terhadap penyakit Lupus. Melalui Care for Lupus, di Aula Barat ITB pada 16 Mei 2004. Dian yakin, langkah kecilnya dimulai dengan satu kata kunci: kepedulian.
Syamsi Dhuha memiliki program kegiatan, di antaranya: klinik MEDISa, balai pengobatan untuk masyarakat umum, semua dokternya perempuan. CCL (Care for Lupus & Low Vision) yang menjalankan berbagai kegiatan pendidikan dan dukungan kelompok serta kunjungan ke rumah atau di rumah sakit bagi Odapus. Ada juga program bantuan bagi OKM (Odapus kurang mampu).
Saban Jumat, MIRSa (Majelis Ilmu Riyadhus Sakinah) melakukan kegiatan tafakur, misalnya mengliping dari media cetak atau jurnal ilmiah tentang segala hal yang berkaitan dengan penyakit lupus. Oleh karena itu, yayasan itu memiliki perpustakaan dan pelatihan bagi Odapus.
FINSa dimaksudkan untuk mengelola dana zakat dan infak dari masyarakat yang peduli terhadap para penderita Lupus. Dana itu digunakan untuk bantuan konsultasi, membentuk kelompok pendukung, dan kelompok edukasi bagi penderita maupun keluarganya. Salah satu kegiatannya adalah mengundang para ahli (dokter) secara berkala untuk memberikan pemahaman seputar penyakit lupus.
Dana juga dipakai untuk membeayai perawatan rumah sakit bagi penderita lupus yang kurang mampu atau yang termasuk dalam delapan golongan mustahik (orang yang berhak menerima zakat). ”Meskipun yayasan ini didirikan dengan dasar agama Islam, bukan berarti kita tidak menerima Odapus agama lain,” kata Dian.
Salah satu kegiatan Care for Lupus Syamsi Dhuha Foundation (CFL-SDF), yang memfokuskan pada kegiatan support group dan program edukasi adalah kegiatan seminar, konsultasi gratis, serta pameran yang diadakan sekaligus untuk memperingati World Lupus Day (Hari Lupus Sedunia). Kegiatan SDF terus berkembang. Tak hanya di tingkat lokal tapi juga mancanegara. Misalnya, dengan penyampaian dua abstrak dalam presentasi berbentuk poster pada perhelatan Lupus terbesar di Dunia, ”The 8th International Congress of Lupus” di Shanghai China, Mei 2007. Walaupun saat itu, Dian, sebagai Ketua SDF tak bisa hadir karena jatuh sakit sehingga digantikan oleh perwakilan SDF lainnya.
Bagi Dian, mendampingi para sahabat Odapus dalam keadaan kritis: perjalanan dari rumah ke rumah sakit, koordinasi dengan keluarga dan para dokter, mendampingi yang koma atau berada di ICCU, merupakan pengalaman paling menarik. Dari situ ia bisa melihat batas yang tipis antara kehidupan dan kematian.
Menurut Sarjana Farmasi ITB, Bandung itu, dalam bergerak di lapangan, tak bisa hanya mengandalkan pemerintah saja. Setiap individu harus mau peduli pada individu lain dan masalah serta kepentingan orang banyak. Nilai-nilai seperti itu harus mulai ditanamkan sejak dini di keluarga, agar anak dapat tumbuh menjadi pribadi yang tidak egois.
Dari segi spritual, Dian menyadari bahwa misi hidup kita adalah untuk ibadah dan berfungsi sebagai khalifah. Yang tentunya tidak hanya mengurusi diri sendiri tetapi juga orang lain. Alhamdulillah, Dian dapat kesempatan ikut pelatihan ESQ. ”Saya menangis lihat kebesaran Allah,” tuturnya.
Kini, dengan kemampuan penglihatan membaik 15% dari sebelumnya, Dian berharap bisa memberdayakan para sahabat Odapus dan low vision (keterbatasan penglihatan) agar dapat lebih mandiri dan produktif. Dengan cara mengembangkan potensi yang ada dalam diri. Serta mengembangkan SDF agar dapat menjadi yayasan wakaf yang bermanfaat bagi orang banyak.

Sumber : http://esqmagazine.com/